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Appel à projets 2020 pour la construction de programmes d’éducation thérapeutique « maladies rares »

Périmètre de l’appel à projets

Les maladies rares concernent plus de 3 millions en France et environ 7000 maladies. Une maladie rare touche un nombre restreint de personnes, à savoir moins de 1 personne sur 2000 en population générale.
Cet appel à projets (AAP) vise à sélectionner de nouveaux programmes d’ETP « Maladies rares » à développer, à actualiser ou, pour des programmes déjà autorisés par une ARS, à les décliner sur une autre région.

Les constructions de programmes d’ETP bénéficieront de financements fléchés pour leur réalisation en 2020-2022. Ces programmes pourront être développés avec des outils en e-learning et numériques.

Il s’adresse aux établissements sièges de centres de référence (CRMR), centres de ressources et de compétence (CRC) et centres de compétences (CCMR) maladies rares.
Les établissements concernés en région Grand-Est sont : CHU Reims, CHU Nancy, CHU Strasbourg, CH Colmar, GHRMSA, CH Epinal.

Les médecins désireux de proposer un programme d’éducation thérapeutique maladies rares sont invités à prendre l’attache de leurs filières de santé maladies rares (FSMR) de rattachement afin de connaître les modalités de remontée des candidatures mises en place par les filières. Ils doivent, en accord avec leur direction d’établissement, faire remonter une lettre d’intention aux filières qui transmettront à la DGOS les projets reçus et classés par ordre de priorité.

Calendrier

Les Filières de santé maladies rares (FSMR) devront transmettre au plus tard le mardi 22 septembre 2020 à 23h59, par voie électronique à la Direction générale de l’offre de soins (DGOS), l’ensemble des lettres d’intention à l’adresse suivante :
DGOS-maladiesrares@sante.gouv.fr
En copie : anne-sophie.lapointe@sante.gouv.fr
Les FSMR devront informer les ARS des dossiers déposés (Contacts ARS Grand Est ci-dessous)

Documents à télécharger

Note d’information :
Note d’information DGOS/DIR/MALADIES RARES/2020/107 du 02 juillet 2020 relative à l’AAP 2020 pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares
Annexes jointes :
Annexe 1 : Déclaration d’intention de rédaction d’un programme d’ETP.
Annexe 2 : Tableau de synthèse avec priorisation des programmes d’ETP soumis par la FSMR.

Contacts

Référente ETP ARS Grand Est : sandra.ruau@ars.sante.fr
Référentes maladies rares ARS Grand Est :
Séverine DAVESNE : severine.davesne@ars.sante.fr
Valérie STEVANCE : valerie.stevance@ars.sante.fr

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