L’endométriose est une maladie chronique qui touche environ 1 femme sur 10 en âge de procréer, soit près de 1,5 à 2,5 millions de femmes en France [1]. Elle peut provoquer des douleurs pelviennes chroniques, une fatigue importante et avoir un impact significatif sur la vie personnelle, sociale et professionnelle. Elle est également associée à des difficultés de fertilité dans 30 à 40 % des cas [1].
En raison de la diversité des symptômes et d’une connaissance encore insuffisante de la maladie, le diagnostic peut intervenir plusieurs années après l’apparition des premiers signes. La stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, lancée en 2022, vise à améliorer le repérage, le diagnostic et l’accompagnement des patientes. [2]
La Haute Autorité de Santé souligne l’importance d’une prise en charge globale, intégrant l’information et le soutien des patientes [3].
Dans ce contexte, l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) constitue une approche particulièrement adaptée, en permettant aux patientes d’acquérir des connaissances, de développer des compétences d’auto-soin et de renforcer leur autonomie au quotidien.
À ce jour, aucun programme d’ETP spécifiquement dédié à l’endométriose n’est déployé dans la région Grand Est, ce qui souligne l’importance de soutenir le développement d’initiatives répondant aux besoins des patientes.
Donner la parole : regards croisés
Justine MATUSIC, professionnelle engagée
Infirmière libérale depuis 10 ans à Metz, je suis engagée depuis 5 ans comme bénévole au sein de EndoFrance. Au fil des rencontres avec les patientes, j’ai été profondément marquée par l’errance diagnostique, la banalisation des douleurs et le sentiment d’isolement qu’elles expriment. C’est ce qui m’a poussée à m’investir davantage, aujourd’hui comme référente filières de soins et ETP à Endofrance.
J’ai ainsi créé un parcours dédié à l’endométriose au sein de la CPTS de Metz et Environs, pour renforcer le lien entre la ville et l’hôpital et faciliter un repérage et une prise en charge plus précoces. Formée à l’ETP à l’IREPS Grand Est, j’ai souhaité aller plus loin en développant un programme spécifique. Grâce au soutien du RSMA (Réseau de Santé Metz Arrondissement) et en partenariat avec le CHR Metz-Thionville, ce projet est entrain de prendre vie.
Pour moi, l’ETP est un levier puissant : elle redonne aux patientes du pouvoir d’agir, valorise leurs savoirs et nous invite, en tant que soignants, à écouter autrement et à accompagner avec plus de justesse et d’humanité.
Alice LEHOUX, patiente atteinte d’endométriose, en réflexion autour de l’ETP ; présidente de Ardennes Endométriose
Vivre avec l’endométriose depuis 29 ans a profondément marqué mon parcours. J’ai été opérée à cinq reprises et je vis aujourd’hui avec des séquelles importantes. À un moment, mon corps a dit stop : je ne marchais plus et je ne pouvais plus conduire. Dans ces moments difficiles, mon fauteuil roulant est devenu mon meilleur allié.
Ces épreuves m’ont appris à écouter mon corps et à chercher des solutions pour continuer à avancer. Grace à une prise en charge pluridisciplinaire, notamment à l’hôpital Paris Saint-Joseph, j’ai pu retrouver un certain équilibre.
Cette expérience m’a poussée à créer, le 13 mai 2024, l’association Ardennes Endométriose, afin d’accompagner et soutenir les femmes atteintes d’endométriose sur le territoire Ardennais. La découverte de l’Éducation Thérapeutique du Patient a été une évidence : les patientes doivent être actrices de leur santé ! Notre vécu est une ressource précieuse pour aider d’autres femmes à mieux vivre avec la maladie.
Outils
Un référentiel ETP sur l’endométriose
Publié en décembre 2022 par le CRES Provence-Alpes-Côte d’Azur, en partenariat avec l’ARS PACA, les associations Endomind et EndoFrance, ainsi qu’un comité de pilotage pluriprofessionnel, ce référentiel a été conçu pour soutenir le développement de l’Éducation Thérapeutique du Patient dans le champ de l’endométriose.
Il constitue un outil d’aide à la mise en place d’actions éducatives ou de programmes d’ETP, en proposant :
- Une méthodologie pour recueillir les besoins et les attentes des patientes,
- Une identification des compétences et des objectifs éducatifs à développer,
- Des outils d’animation, des ressources utiles et une sélection bibliographique.
Ce référentiel s’adresse aux équipes et intervenants souhaitant structurer, développer ou enrichir leurs actions d’ETP, en s’appuyant sur un cadre et des ressources adaptés aux spécificités de l’endométriose.
Une mallette pédagogique sur l’endométriose : La mallette COM’endo
La mallette COM’ENDO, développée par Endomind avec le soutien de l’ARS Ile-de-France et de l’Assurance Maladie, est un outil pédagogique conçu pour animer des ateliers d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) autour de l’endométriose.
Son objectif est de favoriser l’interactivité, l’échange et l’appropriation des connaissances par les participantes. La mallette propose un Trivial Pursuit “Endométriose” comprenant 180 questions permettant d’aborder la maladie de manière ludique. Elle contient également des planches anatomiques pour mieux comprendre le fonctionnement du corps et les atteintes liées à l’endométriose.
Des cartes à thèmes — émotions, nourriture, aides sociales, organes, … — complètent l’outil afin de faciliter la prise de parole et le partage d’expériences.
Fidèle à sa mission, ENDOmind défend l’idée qu’outiller les patientes et leur transmettre des ressources concrètes est essentiel pour les aider à mieux vivre la maladie et devenir actrices de leur parcours de soins. COM’ENDO transforme ainsi les ateliers d’ETP en espaces bienveillants.
Véronique Pereira, Patiente experte / ENDOmind
Références
[1] INSERM – Endométriose : https://www.inserm.fr/dossier/endometriose/
[2] Ministère de la Santé – Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose : https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/strategie-endometriose.pdf
[3] Haute Autorité de Santé – Prise en charge de l’endométriose – https://www.has-sante.fr/jcms/c_2819733/fr/prise-en-charge-de-l-endometriose