Le printemps, que nous évoquions dans notre précédente newsletter, rappelle combien les saisons influencent les maladies chroniques et l’accompagnement en ETP. Aujourd’hui, nous poursuivons cette réflexion avec un focus sur l’asthme chez l’enfant — un enjeu majeur encore trop peu couvert par des programmes dédiés.
Alors que les besoins sont clairs — mieux comprendre la maladie, gérer les crises, utiliser les dispositifs médicaux, adapter le quotidien — l’offre reste limitée. L’appel à projets lancé par l’ARS Grand Est ouvre une voie prometteuse pour développer des actions de proximité, pluridisciplinaires et pensées pour ce jeune public.
Une opportunité, pour mieux respirer ensemble.
Qui est concerné ?
En France, l’asthme est une maladie chronique qui touche plus de 4 millions de personnes, soit environ 6 à 7 % de la population.
Environ 9 % des enfants français sont asthmatiques. La prévalence varie selon l’âge : elle est de 6 à 9 % chez les enfants en école primaire et atteint 15 % chez les adolescents de 13 à 14 ans.
L’asthme est aujourd’hui la première maladie chronique de l’enfant et la première cause d’absentéisme scolaire en France.
Dans le Grand Est, les données de l’Observatoire Régional de Santé (ORS) illustrent la forte présence de l’asthme chez les jeunes en 2022 :
- 2 128 enfants de moins de 15 ans ont été hospitalisés pour asthme, soit 59 % des hospitalisations liées à cette maladie dans la région.
- Sur 9 410 passages aux urgences pour asthme cette même année, 67,5 % concernaient des enfants de moins de 15 ans.
- Environ 122 000 jeunes de moins de 20 ans ont reçu un traitement médicamenteux pour une crise d’asthme.
Découvrez-en plus sur :
Les recommandations HAS
La Haute Autorité de Santé (HAS) met à des documents de référence pour guider les professionnels dans la mise en place de programmes adaptés et efficaces.
Ces recommandations insistent sur l’importance d’un accompagnement global de l’enfant et de sa famille, dès le diagnostic, en tenant compte de son âge, de son environnement, et de son niveau de compréhension.
Elles constituent une base précieuse pour construire un programme structuré ou réinterroger ses pratiques.
À (re)découvrir :
Quels programmes ETP asthme pédiatrique en Grand Est ?
Pour mieux visualiser l’offre existante, nous avons réalisé une carte des programmes ETP déclarés sur la thématique de l’asthme chez l’enfant dans la région Grand Est.
Elle met en lumière une réalité encore trop clairsemée : très peu de structures proposent actuellement un programme structuré pour les enfants asthmatiques, malgré les besoins identifiés.
Besoin d’un coup de pouce pour vous lancer ?
L’espace Ressources ETP Grand Est (notre site) ainsi que les UTEP (Unités Transversales d’Éducation du Patient) adossées à leurs établissements (UTEP Reconnues et financées par l’ARS Grand Est), sont là pour vous accompagner.
Appel à projets de l’ARS
Objectif
- Soutenir la création de programmes ETP asthme chez l’enfant. Ces crédits visent à aider l’écriture de programmes ETP et participer financièrement à la formation obligatoire (40h) des professionnels à l’ETP.
- Destiné à un acteur ou groupe d’acteurs du territoire qui s’engage à élaborer un programme ETP asthme enfants-adolescents sur un des territoires ciblés :
- Ardennes (Zi GHT1),
- Aube (Zi GHT3),
- Haute-Marne (Zi GHT4),
- Haut-Rhin (Zi GHT11).
Les structures éligibles
- les établissements de santé d’un des GHT ci-dessus,
- les associations de patients et autres associations à but non lucratif (loi 1901 ou 1908) mettant en place des programmes ETP, mais qui devront présenter un projet conjointement avec le service de pédiatrie d’un établissement de recours du GHT.
Ressources
IntAir’agir
Le dispositif IntAir’Agir permet aux professionnels de santé de prescrire gratuitement à leurs patients atteints de pathologies respiratoires telles que l’asthme et/ou d’allergies en lien avec leur environnement, une visite d’un CEI (Conseiller en environnement intérieur).
Cette action est financée depuis 2018 par l’Agence Régionale de Santé Grand Est dans le cadre du Plan Régional Santé Environnement (PRSE). A ce jour, plus de 3200 visites ont été réalisées et plus de 800 prescripteurs (pneumologues, allergologues, pédiatres, médecins généralistes…) nous ont sollicités. Notre réseau compte actuellement 13 CEI répartis sur l’ensemble du Grand Est.
Ce dispositif IntAir’Agir peut compléter vos programmes ETP en proposant à vos patients, dans le cadre d’une prise en charge globale, l’étude de leur environnement intérieur.
Lors de cette visite, le CEI réalise une expertise du logement en évaluant :
- les éventuels polluants biologiques (moisissures, acariens, pollens…), chimiques (COV…) présents dans le logement
- les habitudes de vie du patient : tabac, produits ménagers utilisés, revêtements sols, murs, plafonds, aération, ventilation…
- la température, l’hygrométrie…
Selon ses constatations, il donnera des conseils d’éviction.
Au terme de cette visite, le CEI transmet un compte rendu de la visite au patient et au médecin prescripteur.
Quels intérêts pour vos patients pris en charge dans le cadre de vos programmes ETP :
- Réduire leur exposition aux polluants domestiques pour diminuer leurs symptômes et avoir une meilleure qualité de vie
- Acquérir les bons gestes au quotidien pour avoir une meilleure qualité de l’air intérieur
- Pour toutes questions, vous pouvez contacter FERRY Claudia, coordinatrice de l’association AP3A qui coordonne le réseau des CEI sur le Grand Est au 06 87 10 06 68 ou par mail contact.ap3a@gmail.com
Rapport / recommandations
Un récent rapport de la cour des comptes (mai 2024) – La santé respiratoire Un enjeu de « santé environnement » insuffisamment pris en considération – confirme que plusieurs études relèvent une amélioration de l’état de santé du patient après l’application des recommandations formulées par les CEI : la baisse des consultations en urgence par la neutralisation de l’allergène (14%)[1], la réduction des risques liés d’une part à la ventilation, aux allergènes biologiques et aux polluants chimiques (15%) et d’autre part à l’humidité et aux moisissures (23%) ainsi que la diminution parallèle de la consommation de médicaments spécifiques».
La nécessité de la prise en charge de l’environnement des patients ayant des pathologies respiratoires est repris par l’ensemble des recommandations des Sociétés Savantes (Société de Pneumologie de la Langue Française, la Société Francophone d’Allergologie). [2]
Site internet : www.intairagir.fr
Bibliographie :
[1] Résultats d’une intervention environnementale à domicile auprès d’enfants souffrant d’asthme en milieu urbain (Morgan, NEJM 2004)
[2] Mise à jour des recommandations (2015) pour la prise en charge et le suivi des patients asthmatiques et adolescents sous l’égide de la Société de pneumologie de langue française (SPLF) (Texte Long). Revue des Maladies Respiratoires (2016) 33, 310
Un kit éducatif à redécouvrir… et pourquoi pas à réinventer ensemble ?
Un kit pédagogique sur l’asthme pédiatrique a été développé il y a quelques années par l’équipe ETP Alsace. Il comprend un kit educatif et un carnet du patient pensé pour accompagner les enfants et leurs familles dans la compréhension et la gestion de la maladie.
Même s’il mérite aujourd’hui une mise à jour, ce support peut déjà constituer une base concrète pour amorcer la réflexion ou structurer un programme.
Souhaitez-vous qu’on le réactualise ?
Nous vous proposons de le découvrir… et de nous faire part de votre avis via un court sondage :
Plusieurs documents sont à votre disposition pour en découvrir davantage sur l’asthme pédiatrique :
Pour en savoir davantage sur le sujet, le replay d’un webinaire intitulé « Asthme pédiatrique : place de l’éducation thérapeutique » est disponible.