Les patients experts peuvent intervenir lors de séances d’ETP mais ils ont également toute leur place à tout moment du projet, de la réflexion à l’évaluation d’un programme d’ETP.
Cette démarche reste parfois complexe en pratique :
- Se renseigner sur les associations existantes traitant de la pathologie,
- Se renseigner auprès de France Assos Santé,
- Auprès de patients suivis par le coordinateur ou l’un des médecins de l’équipe.
L’Espace Ressources ETP Grand Est peut appuyer les équipes dans leur démarche, notamment à travers la mise à disposition du guide concernant l’intégration d’un patient ressource, construit par un groupe de travail composé de professionnels et de patients, en région Grand Est, sur la base de la bibliographie ci-dessous.
Un guide d’engagement a été édité par le gouvernement : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Guide_d_engagement_intervenants_programmes_ETP.pdf
Un guide de recrutement du PE a été édité sur solidarités.sante.gouv https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Guide_de_recrutement_de_patients_intervenants_2014.pdf