Un programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints de la maladie d’Alzheimer et/ou de maladies apparentées, ainsi qu’à leur proches, a été déposé par l’ALLDA (Association Les Lys d’Argent) à Saint-Louis, dans le Haut-Rhin.
L’ALLDA est une association qui regroupe un ensemble de services pour les personnes âgées (Ehpad, accueil de jour, ateliers de Gaspar, équipe spécialisée Alzheimer, Services de soins infirmiers, d’aide et d’accompagnement à domicile).
Un appel à projet de l’ARS Grand Est est paru début 2020 pour développer l’offre ETP en direction des patients atteints de cette pathologie neurodégénérative.
Devant la prévalence de cette maladie, le directeur général de l’association, Mr SCHIRCK Damien, émet la volonté de répondre à l’appel à projet : « L’ETP est une approche très intéressante qui n’a pas encore pu être déployer dans notre Réseau de proximité. Une des volontés de notre association est de poursuivre son développement dans le respect des valeurs éthiques des personnes accueillies, mais aussi de diversifier notre mode de fonctionnement et de s’ouvrir à d’autres approches ».
Il décide de réunir une équipe pluridisciplinaire pour travailler sur l’appel à projet. L’équipe, tous confrontés au quotidien avec des patients atteints par cette maladie, est composée de médecins, d’infirmiers coordinateurs, d’une assistante de soins en gérontologie et d’une psychologue. S’est rajoutée à l’équipe une infirmière formée en ETP, le soutien du centre mémoire de Mulhouse, ainsi qu’une association de patients, qui permet d’apporter un point de vue primordial : celui des usagers.
Les troubles cognitifs qui rendent complexes les possibilités de démarche éducative sont l’une des principales difficultés rencontrées : « nous avons alors adaptés les ateliers en fonction de cette difficulté pour que reste au minimum un rendu-patient ».
L’appel à projet a été accepté fin septembre 2020, ce qui a ravi l’équipe après les difficultés rencontrées lors de la pandémie.
Une cohésion d’équipe s’est installée progressivement et s’en est suivie une belle motivation à poursuivre le travail. Des formations sont venues complétées les compétences de chacun : en ETP tout d’abord, avec les 40h obligatoires pour l’équipe du programme, ainsi qu’une formation spécifique sur la maladie d’Alzheimer pour le médecin. Après plusieurs semaines de travail et d’échanges constructifs, nous avons déposé le programme le 1er juillet 2021 ! Nous proposons des séances individuelles (lors du bilan éducatif partagé et de l’évaluation de fin de parcours) ainsi que
11 ateliers, avec un public maximal de 8 personnes (les aidants étant les bienvenus aux ateliers), toujours co-animés (professionnels et/ou bénévoles) et qui durent au maximum 2 heures.
Ayant travaillé quelques années auparavant dans un autre programme d’ETP pluri thématique en tant qu’infirmière, j’ai accepté d’être la coordinatrice du programme : « C’est une toute autre approche ! Il faut se placer en tant que « moteur » pour l’équipe, savoir développer les compétences de chacun pour organiser, planifier et définir des objectifs à court et moyen terme. Un début d’expérience enrichissante à laquelle il faut tenir compte des recommandations nationales et régionales, rester en lien avec la philosophie de l’établissement, communiquer et encourager ! ».
Nous souhaitons que ce programme soit pertinent et qu’il puisse améliorer la qualité de vie des patients, comme des aidants.
Nous avons hâte d’accueillir les premiers patients (prévu en septembre 2021) et d’évaluer notre travail.
Estelle VANDEVELDE
Infirmière, coordinatrice du programme ETP MAMA
Association Les Lys d’Argent
6, rue Saint Damien
68300 SAINT LOUIS
(ETP 7ème minute)