FAQ : Evaluation de la qualité de vie

C’est la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement. Définition de l’OMS, 1994.

L’amélioration de la qualité des vies des personnes atteintes de maladie(s) chronique(s) est l’un des objectifs de l’éducation thérapeutique.

Selon la définition du rapport OMS-Europe publié en 1996, l’éducation thérapeutique du patient « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »

L’idéal est d’évaluer la qualité de vie à l’entrée et à la fin du programme d’ETP afin de pouvoir mettre en évidence une évolution, un impact du programme sur la qualité de vie.

Elle peut être évaluée :

• Soit par des questions ouvertes dans le cadre d’un entretien. On parle alors d’évaluation qualitative, approche plus individuelle.
• Soit par un ou des auto-questionnaires (outils psychométriques). On parle alors d’évaluation quantitative, utile lors de l’évaluation d’une population (exemple file active du programme).

C’est un instrument de mesure, on parle d’outil psychométrique, il est composé de plusieurs questions regroupées en une ou plusieurs échelles correspondant aux domaines de la qualité de vie.

Ils doivent répondre à différents critères comme ceux de la validité (permettant de juger de la pertinence de l’outil de mesure), la fiabilité, la sensibilité au changement. 

Il en existe des questionnaires génériques utilisables chez la personne bien portante ou malade quelle que soit la pathologie sous-jacente. (SF36, EUROQOL, WHOQOL, WHOQOL Bref…)
De nombreux questionnaires de qualité de vie spécifiques à certaines pathologies ou à certains symptômes ont été créés. Ils sont plus sensibles aux changements. Avant de les utiliser, il convient de vérifier si le questionnaire choisi est bien validé pour l’utilisation souhaitée. Pour les questionnaires en langue non française, il convient de vérifier s’ils ont bien bénéficié de l’étape validation en langue française.

C’est le WHO, c’est un questionnaire de bien-être qui n’est qu’une partie du questionnaire de qualité de vie.