FAQ : Patient expert et aidant

L’aidant (non professionnel) est une personne qui vient en aide à un proche (malade, dépendant…), souvent de sa famille. On parle d’aidant familial, naturel ou de proche aidant.

La Haute Autorité de Santé précise qu’un programme d’ETP peut être proposé à toute personne (enfant et parents, adolescent, adulte) ayant une maladie chronique et à ses proches (s’ils le souhaitent), et si le patient souhaite les impliquer dans l’aide à la gestion de sa maladie (HAS, Education thérapeutique du patient : Définition, finalités et organisation – juin 2007).

La plupart des Agences Régionales de Santé considèrent qu’un programme d’ETP ne peut pas être exclusivement proposé à des aidants mais que ces derniers peuvent :

• Participer à l’éducation thérapeutique de leur proche,
• Accompagner leur proche lors de séances d’ETP en accord avec le patient lui-même (ce qui peut s’avérer complexe pour des patients ayant un pouvoir de décision limité de par leur âge ou leur état comme le jeune enfant, la personne présentant des déficiences neurologiques…),
• Participer seuls à certaines séances d’ETP dans le cadre d’un programme (à distinguer des groupes de paroles).

Certains aidants peuvent même devenir partenaires du système de santé en collaborant, avec des professionnels de santé et des patients experts, à la construction et la mise en œuvre de programmes d’ETP mais aussi dans le cadre de recherches ou de formations. Notons que la pair-aidance constitue l’entraide entre personnes souffrant ou ayant souffert d’une même maladie. Elle n’est donc pas directement liée à la notion d’aidant naturel ou familial mais se rapproche davantage de celle de patient-partenaire.

Il existe différentes définitions du patient investi en ETP (patient expert, patient partenaire, patient ressource, patient intervenant…). Le patient expert apporte le savoir expérientiel et favorise notamment le dialogue entre les équipes médicales et les bénéficiaires, en facilitant l’expression des autres patients et en contribuant à améliorer la compréhension du discours des équipes soignantes. En posant le cadre de l’éducation thérapeutique du patient, la Loi « Hôpital, patient, santé et territoire » (HSPT) de 2009 a beaucoup contribué à l’essor des « patients-experts » dans le champ de l’ETP.

Un patient expert dans le champ de l’ETP est une personne :

• Atteinte d’une maladie chronique, quelle qu’elle soit,
• Qui a une volonté de s’impliquer auprès d’autres personnes atteintes d’une maladie chronique,
• Qui a acquis et développé des connaissances expérientielles (savoir profane) et médicales sur sa maladie,
• Qui a du recul sur sa maladie, et sait s’enrichir de son propre vécu, mais aussi de celui des autres personnes qu’il a été amené à écouter ou à accompagner. Il a une aptitude à la communication,
• Qui est formé à l’éducation thérapeutique du patient (a minima 40 heures),
• Qui, de préférence, est adhérent ou bénévole actif dans une association de patients agréée.

Pour en savoir plus : Le CHRU de Nancy a travaillé sur le recensement des principales terminologies utilisées autour des patients partenaires en ETP : http://www.chu-nancy.fr/index.php/formation-recherche-et-innovation/patients-partenaires
Le Professeur André Grimaldi a également rédigé un article sur le patient, expert profane.

Pour devenir patient expert, il faut avant tout avoir un recul certain sur sa maladie et, idéalement, déjà une expérience dans l’aide aux autres patients, via par exemple une association de patients agréée. Par ailleurs, comme toute personne intervenant dans un programme d’ETP, les patients experts doivent attester de compétences en éducation thérapeutique du patient définies par l’arrêté du 2 août 2010 modifié par le décret du 31 mai 2013 relatif aux compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient, soit au minimum une formation de 40 heures permettant la délivrance d’un certificat pour dispenser l’ETP. D’autres formations plus longues sont possibles mais non obligatoires pour devenir patient expert (DU, Master). Depuis la crise Covid, de nombreuses formations, prévues initialement en présentiel, sont actuellement en train d’être adaptées au distanciel.

Il n’existe pas de listing officiel répertoriant les organismes de formation proposant ces formations à l’ETP ouvertes aux patients, qui souhaitent s’impliquer dans des programmes d’ETP. Certaines associations peuvent participer au financement de la formation. France Assos Santé Grand Est peut guider les patients experts dans leurs démarches.

Néanmoins, sans les 40 heures minimum de formation, il est possible d’intervenir dans le cadre de séances d’ETP à la condition de les coanimer avec un professionnel de santé formé à l’ETP.

Le patient expert peut intervenir dans un ou plusieurs programmes d’ETP, selon sa disponibilité et ses possibilités.  Il est important de faire connaître ses motivations et formations auprès d’associations de patients mais aussi, directement auprès de professionnels de santé, notamment son médecin traitant ou d’autres spécialistes du parcours de soin, mais aussi directement auprès de l’Espace Ressources ETP Grand Est.

Les patients experts en ETP ont également toute leur place dans la formation des professionnels de santé. La mixité patients/professionnels de santé dans les formations est une richesse pour les deux publics. Ainsi, par exemple, en 2009, Catherine Tourette-Turgis, enseignante en médecine à l’Université Pierre et Marie Curie, a ouvert la première Université des Patients. Elle propose des diplômes universitaires (DU) destinés à former des patients-experts sur les maladies chroniques et sur l’ETP. Les universités de Grenoble et de Marseille s’investissent aussi dans ces formations. L’université de Paris 13, quant à elle, implique des patients-experts dans la formation des futurs médecins généralistes. Plus localement, les organismes proposant la formation de quarante heures pour dispenser l’ETP, font souvent appel à des patients experts au cours de leurs sessions.

En formation et dans le cadre de programmes d’ETP, les patients experts interviennent le plus souvent sur la base du bénévolat mais, selon les situations, ils peuvent être indemnisés et/ou rémunérés. Une réflexion se développe actuellement sur la rétribution financière des patients experts en tant qu’acteur du système de santé. La Loi HPST et notamment l’article 84 ont été une opportunité pour demander à l’université de diplômer en Éducation Thérapeutique, les personnes atteintes de maladie chronique qui exercent leurs fonctions de patient expert à titre bénévole, volontaires ou salarié.e.s, d’informateurs, d’éducateurs, de « conseillers ou de formateurs ».